Hvor mye påvirker sykdommen pasientens livskvalitet?

Beslutningsforum står overfor et medisinsk kjempedilemma når de møtes i slutten av oktober.

Med jevne mellomrom får vi høre, se eller lese om mennesker som har en eller annen sykdom det ikke finnes medisiner eller behandlingsmetoder for, i alle fall ikke i Norge. Men som ikke lar seg stoppe av den grunn og ser utenlands for hjelp. Det står respekt av å kjempe med nebb og klør for sitt liv og sin helse. Og det smerter langt inni hjertet å se tv-reportasjer om små barn hvis liv avhenger av en spesiell type medisin eller behandling. Men er det så enkelt som å kreve at AS Norge åpner lommeboka?

Det er ikke så lenge siden vi ble kjent med ni måneder gamle Olivia på Tv2. Hun lider av den svært sjelden muskelsykdommen muskelatrofi (SMA). De barna med den mest alvorlige formen av denne sykdommen dør før fylte to år. Den første medisinen som viser god effekt på litt over halvparten av SMA-barna ble godkjent i USA rett før jul. Og fikk markedsføringstillatelse i Norge fra juli. Men: Hver dose koster én million kroner. Og barnet må ha sju doser første året og deretter tre doser i året i resten av sitt liv.

Det er Beslutningsforum for nye metoder som vurderer om nye medisiner og/eller behandlingsmetoder skal tas i bruk i offentlige sykehus i Norge. Hittil i år har de fått inn 74 forslag, 61 av dem omhandler legemidler.

Beslutningsforum vurderer nye legemidler basert på tre kriterier: Hvor mye påvirker sykdommen pasientens livskvalitet? Har den dokumentert livsforlengende eller kurativ effekt? Og er prisen en man kan forsvare? Viktigst av alt er å sikre at det har en dokumentert virkning og ikke er skadelig for pasientene. Og det er nettopp her mange eksperimentelle medisiner, for eksempel mot MS, kommer til kort. Man kan rett og slett ikke garantere at en medisin, som kan ha god effekt på noen pasienter på kort sikt, ikke skader dem på lang sikt – fordi det ikke finnes forskning som støtter det. Da velger man å sette pasientsikkerheten øverst.

En håndfull ganger i året får også Beslutningsforum forslag om å godkjenne medisiner for svært sjeldne sykdommer, som ofte også er svært dyre. Da dukker enda et dilemma opp. For det er ikke sånn at Beslutningsforum for mye metoder sitter på en pengesekk de kan åpne i spesielle tilfeller. Nei, kostnaden for denne og alle andre medisiner og metoder som blir godkjent, må sykehusene ta selv. Enten det sykehuset heter Oslo universitetssykehus eller Narvik sykehus. Konsekvensen av et «ja» til en slik medisin, kan altså bli at lokalsykehuset ditt må spare inn på andre områder. For eksempel kan innkjøp av nytt medisinskteknisk utstyr måtte vike. Eller stillinger holdes ledige.

Tidligere kunne enkeltleger eller -sykehus selv velge å ta i bruk nye legemidler.  Det skapte naturlig nok store ulikheter, fordi tilgangen til nye medisiner var avhengig av hvilken lege pasienten møtte eller hvilket sykehus han ble behandlet ved. Etter at Beslutningsforum for nye metoder ble innført, har vi derimot fått en nasjonal ordning som sikrer at beslutninger tas av ansvarlige ledere, basert på en nøye vurdering og rulles ut til alle sykehus samtidig. Det er ganske unikt og noe vi bør hegne om.

I oktober skal Beslutningsforum vurdere om Olivia får sin medisin. Det finnes foreløpig kun noen få og små studier på Spinraza, og selv om resultatene beskrives som lovende, er dataene usikre over tid. Men det er først og fremst prisen som vil sette Beslutningsforum i et kjempedilemma. Skal de akseptere en kostnad på mellom tre og femten millioner for et godt leveår (jf. legemiddelfirmaets egne beregninger)? Og på bekostning av hva? En ting er i hvert fall helt sikkert: Jeg misunner dem ikke den beslutningen.

Lik Nordnorsk Debatt på Facebook

På forsiden nå

I en leder skriver Nordlys at stortingsflertallet i juni fikk vedtatt en produksjonsavgift på oppdrettsfisk. Det kan se ut som om avisa har leid inn SVs Torgeir Knag Fylkesnes til å være lederskribent.

0
46