Illustrasjonsfoto: Robert Schlesinger / NTB scanpix

Det forventes at funn av kromosomfeil følges opp med en abort

Hva med selve diagnostikken – hvor stor er friheten til å velge den bort?

Mitt barn var nemlig ikke verdt å redde. Hun skulle helst bare dø, og jo før, jo bedre. Og det gjorde hun – bare tre dager gammel

Det snakkes så vakkert om kvinners råderett over egen kropp og eget svangerskap, men hvordan står det til med denne råderetten i praksis? De siste årene har flere kvinner, inkludert undertegnede, stått fram i media og fortalt om abortpress, til dels utidig abortpress. Fosterdiagnostikken har nemlig et iboende problem – det forventes at funn av kromosomfeil følges opp med en abort.  Kvinner som velger annerledes møtes med vantro og til tider kritikk, de overlates til seg selv og et vanskeliggjort svangerskap. Således innskrenkes valgfriheten.

Alle bærer vi med oss egne verdier, forutsetninger og holdninger, redskap vi bruker når vi gjør verdivalg. Når en gravid får en diagnose på barnet i magen, oppleves det for de fleste som et voldsomt sjokk og et kaos av følelser. I denne tilstanden blir kvinnen ekstra sårbar, ekstra mottakelig for velmenende råd fra helsepersonell og fra omgivelser forøvrig. I denne situasjonen tvinges hun til å ta et valg om liv og død for sitt foster, et valg som vil kunne prege henne resten av livet.

Hvor stor er valgfriheten?

Hva med selve diagnostikken – hvor stor er friheten til å velge den bort? Jeg valgte selv å takke nei i mitt tredje svangerskap, ikke en, men flere ganger. Da det samme gjentok seg i mitt fjerde svangerskap, ga jeg til slutt etter for presset. Man føler seg jo nærmest unormal som ikke ønsker diagnostikk.

Diagnostikken viste økt risiko for trisomi 18, en alvorlig tilstand, og jeg vil for evig angre at jeg gikk med på endelig diagnostikk – fostervannsprøven. Dens bekreftelse av kromosomfeilen førte til at mitt barn ble nektet livreddende hjelp under fødsel og etterpå, for mitt barn var nemlig ikke verdt å redde. Hun skulle helst bare dø, og jo før, jo bedre. Og det gjorde hun – bare tre dager gammel. Hvem vet hva som kunne ha vært, hadde hun fått samme helsehjelp som alle andre nyfødte får? Om jeg ikke hadde takket ja til endelig diagnose?

Jeg kjenner flere norske barn med samme diagnose, de lever gode liv med sin utviklingshemning.

Jeg ønsket meg mitt barn, selv med hennes utviklingshemning. Jeg var blitt forsikret om, før jeg takket ja til diagnostikk, at jeg når som helst kunne trekke meg. Men livet snus på hodet når diagnostikken sier at noe er galt. Man kan ikke ”gå tilbake til start”. I tillegg ble jeg sjokkert over presset om abort, sjokkert over holdningene jeg møtte til barn som mitt eget. Jeg fikk sannelig merke at samfunnet slett ikke ønsket barn som henne. Det er sårende, gang på gang å stemples som egoistisk og ubarmhjertig mor som påtvinger et utviklingshemmet barn livet. For det er realiteten i dagens Norge – kvinner holdes ansvarlig for å ha båret fram et utviklingshemmet barn når de visste om diagnosen på forhånd. Med diagnostikk for alle gravide vil man også holdes ansvarlig for å takke nei til diagnostikken. Vi behøver ikke lete lenger enn til Richard Dawkins twitter-kommentar om at kvinner er moralsk forpliktet til å abortere et foster med Downs syndrom, en holdning som er til stede også blant norsk helsepersonell. Dette kommer tydelig fram i en kronikk i NRK Ytring av psykolog Rolf M. B. Lindgren. På dette viset undergraves gravides selvbestemmelsesrett ytterligere.

Bioteknologirådet har åpent møte om fosterdiagnostikk her i Tromsø denne uken. Ny fosterdiagnostikk er på vei inn, og Tromsø universitetssykehus var av de første til å søke om å få ta i bruk den nye teknologien.

De nye testene skal med en blodprøve av gravide kunne gi et estimat om risiko for kromosomfeil på fosteret. Testene er ikke endelige, det vil fortsatt kun være fostervanns- eller morkakeprøver som gir sikre svar. De nye testene ser ut til å være bedre enn dagens diagnostikk (kombinert ultralyd og hormonprøve av mor, KUB) til å angi risiko, men vi vet lite om hvor gode de er for gravide utenfor risikosonen. Dagens diagnostikk duger ikke som screening hos gravide under 35 år. Derfor kan man medisinsk forsvare å beholde grensen på 37 år. Hva om de nye testene er mye bedre også hos yngre gravide? Det vil da ikke ta lang tid før kravet kommer om at alle gravide skal få tilbudet. Et tilbud til alle blir fort til en forventning om at man skal la seg teste, slik vi ser med tilbudet om ultralyd rundt uke 18. Svært få takker nei. Forstår de gravide konsekvensene av testen? Fatter de hva det innebærer? Eller møter de, som meg, litt naive og med et ønske om helst å få bekreftet at alt ser fint ut?

Og gir det virkelig økt trygghet i svangerskapet, eller blir effekten økt sykeliggjøring og en større trussel mot retten til å bære fram det barnet man bærer på? Bør man fraråde diagnostikk der kvinner er under press, eller dersom hun ikke ønsker abort?

Vi trenger mer kunnskap om kvinners opplevelse av fosterdiagnostikk, og ikke minst mer kunnskap om den nye diagnostikken før vi tenker på å ta den i bruk. Hvor stor usikkerhet innehar svarene? Hvor stor andel gravide får vite at noe kan være galt når det ikke er det, med all den uro og usikkerhet dette bringer med seg videre i svangerskapet? Og hvor stor andel gravide vil ende opp med videre diagnostikk med dens risiko for spontanabort?

Det er ikke gitt at gravide blir lykkeligere med mer testing, det er heller ikke gitt at det øker deres selvbestemmelse. 

Lik Nordnorsk Debatt på Facebook

Her er du velkommen til å debattere saken videre. Men tenk gjennom hvordan du vil framstå og hvilke uttrykk du bruker. En liten huskeregel: Ikke skriv noe som du ikke kunne ha ropt ut på torget med mange tilhørere. Du må bruke fullt navn - falske profiler blir utestengt. Hold deg til saken, vis respekt og stor raushet overfor andre. Trakassering, trusler og hatske meldinger slettes.

Med vennlig hilsen Guttorm Pedersen, debattredigerer