Vi kan vanskelig se at beslutningsforums foreløpige avgjørelse om å ikke ta i bruk Spinraza ved offentlige sykehus er i tråd med Norges internasjonale, og nasjonale rettslige forpliktelser, skriver UNICEFs Ivar Stokkereit.

Pris kan ikke trumfe rettigheter

Norge, et av verdens rikeste land har nødvendigvis de økonomiske forutsetningen som skal til for å sikre alle barn nødvendig helsehjelp.

Det siste året har barn med sykdommen spinal Muskelatrofi (SMA) opplevd at den eneste behandlingen av deres sykdom ikke er tilgjengelig for dem. Helsemyndighetene sier at medisinens svært høye pris er årsaken til at de nekter barna behandling. Men har norske myndigheter egentlig adgang til å nekte barn nødvendig helsehjelp? UNICEF Norge mener at svaret på det er nei.

FNs barnekonvensjon artikkel 24, sier at staten skal sikre barn den høyest oppnåelige helsestandard og til et behandlingstilbud for sykdom og rehabilitering. Videre er det et generelt prinsipp i Barnekonvensjonen, at hensynet til barns beste skal være et grunnleggende hensyn ved alle handlinger og vurderinger som berører barn. Dette gir klare forventninger når det gjelder tilgangen til nødvendig helsehjelp, men også til prosessen som leder opp til behandlingen.

I diskusjonene om barn med diagnosen SMA skal få behandling gjennom medisinen Spinraza, er hovedargumentet at denne medisinen er for dyr, og at legemiddelet derfor ikke kan tas i bruk. Det er ingen tvil om at legemiddelet koster mye penger. Bruk av medisinen fremtvinger derfor en prioriteringsdebatt, fordi det norske helsevesenet har budsjettrammer å forholde seg til.

Spørsmålet blir da: skal barn få denne behandlingen, selv om medisinen har en høy kostnad?

Det første man må vurdere er om legemidlet er for dyrt, sett opp mot barns rett til høyest oppnåelig helsestandard etter FNs barnekonvensjon, og statens plikt til å legge til rette for at barnet får helsemessig trygghet, etter Grunnlovens § 104 tredje ledd. I denne vurderingen skal det tas hensyn til statens ressurser når det gjelder gjennomføringen av denne rettigheten. Verdens stater har ulike forutsetninger for å kunne realisere innbyggernes rettigheter, som også gjenspeiles i hvordan internasjonale rettigheter skal forstås. I tillegg må man også vurdere saken opp mot statens totale kostnader knyttet til helsehjelp til befolkningen.

Videre må man vurdere er legemiddelets positive effekt for pasientgruppen. Og man må vurdere hensynet til barnas beste, i dette tilfellet barn med diagnosen SMA, og deres rett til liv og utvikling.

Norge, et av verdens rikeste land har nødvendigvis de økonomiske forutsetningen som skal til for å sikre alle barn nødvendig helsehjelp. De totale norske helseutgiftene var i 2016 på 326 milliarder kroner. Basert på legemiddelverkets beregninger vil årskostnaden av førsteårsbehandling av et barn med diagnosen SMA utgjøre 0,0014 prosent av Norges totale helsebudsjett. UNICEF Norge mener derfor at prisen i dette tilfellet ikke kan begrunne nektelse av medisinsk behandling. Dette gjelder både fordi Norge har store tilgjengelige ressurser, men også sett i forhold til det økonomiske handlingsrommet norsk helsevesen har.

Det er dokumentert at legemiddelet har god effekt dersom barna starter behandling raskt etter diagnostisering. Langtidseffektene er mer usikre, grunnet lite tilgjengelig dokumentasjon og forskning. I og med at Spinraza i dag er det eneste tilgjengelige legemiddelet, og dermed behandlingsform av SMA er det liten tvil om at Norske myndigheter har et særlig ansvar for å sikre at medisinen tilgjengeliggjøres. 

Både FNs komité for økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter og FNs barnekomité har understreket statens forpliktelse til å gjøre sitt ytterste for å sikre rettighetene spesielt for utsatte grupper. Barn er en slik gruppe. I tillegg er pasientgruppen svært homogen. Det gjør det problematisk å nekte hele pasientgruppen behandling.

Hensynet til barns beste skal være et grunnleggende hensyn ved alle handlinger som berører barn. Det er ikke dokumentert hvorvidt beslutningsforum eller legemiddelverket har vurdert spørsmålet om innkjøp av Spinraza opp mot hensynet til de berørte barns beste. Men med bakgrunn i argumentasjonen over, herunder det faktum at Spinraza representere den eneste tilgjengelige behandlingsform er det liten tvil om at det vil være til barnas beste å få denne behandlingen.

Vi kan vanskelig se at beslutningsforums foreløpige avgjørelse om å ikke ta i bruk Spinraza ved offentlige sykehus er i tråd med Norges internasjonale, og nasjonale rettslige forpliktelser. UNICEF mener at barn med SMA umiddelbart må få behandling. Gjennom tidligere utsettelser av vedtak i beslutningsforum risikeres det at barna utvikler dårligere behandlingsprognoser og forverring av sin tilstand. Stikk i strid med deres rett til helsehjelp og behandling. 

Lik Nordnorsk Debatt på Facebook

Her er du velkommen til å debattere saken videre. Men tenk gjennom hvordan du vil framstå og hvilke uttrykk du bruker. En liten huskeregel: Ikke skriv noe som du ikke kunne ha ropt ut på torget med mange tilhørere. Du må bruke fullt navn - falske profiler blir utestengt. Hold deg til saken, vis respekt og stor raushet overfor andre. Trakassering, trusler og hatske meldinger slettes.

Med vennlig hilsen Guttorm Pedersen, debattredigerer