Prosjektet er dermed den første større levekårsstudien som ber mennesker med utviklingshemming selv om å fylle ut et spørreskjema knyttet til deres levekår.

Rettighetsutvalget overleverte i oktober i fjor sin rapport om utviklingshemmedes situasjon vurdert opp mot menneskerettighetene (NOU 2016: 17 På lik linje). Oppsummert viser NOU-en at utviklingshemmede i Norge ikke får oppfylt menneskerettighetene på lik linje som andre. Utviklingshemmede opplever diskriminering på mange områder i sin hverdag, og utvalget foreslo åtte nødvendige løft for å bedre på dette. En levekårsundersøkelse som nå gjennomføres i Nord-Norge ønsker å få frem kunnskap som kan bidra til at utviklingshemmede kan få bedre levekår og oppfylt sine menneskerettigheter.

Forskningsprosjektet «Situasjonen til mennesker med samisk bakgrunn og funksjonsnedsettelser» ble gjennomført ved UiT Norges arktiske universitet, avdeling vernepleie (tidligere Høgskolen i Harstad) i perioden 2014 til 2015. Erfaringene herfra viser at informantene med utviklingshemming i større grad enn de øvrige informantene med andre funksjonsnedsettelser opplever begrenset selvbestemmelse i egen hverdag, noe de selv uttrykker sterk misnøye med. Dette gjelder blant annet styring av egen økonomi, hvem de får slippe inn i hjemmet sitt, kjøp og bruk av datamaskin, hvordan de selv blir omtalt, samt hvilket språk de må forholde seg til.

For det andre oppgir flere av de utviklingshemmede kontra de med andre funksjonsnedsettelser, at de tidligere har hatt ordinært arbeid, men at de i dag arbeider ved særskilte tilbud for funksjonshemmede som tilrettelagte bedrifter eller egne arbeidssentre (Melbøe m.fl. 2016). Med bakgrunn i dette er det grunn til å stille spørsmål ved om mennesker med utviklingshemming har samme levekår som andre mennesker med funksjonsnedsettelser, eller om de opplever særskilte utfordringer knyttet til sin deltakelse i samfunnet.

I løpet av våren 2017 gjennomfører UiT Norges arktiske universitet, avdeling vernepleie en undersøkelse av levekårene til personer med utviklingshemming i et utvalg kommuner i Nord-Norge. Prosjektet er finansiert av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet og Nordens Velferdssenter. Formålet med prosjektet er å innhente kunnskap om levekårene til personer med utviklingshemming i Nord-Norge, både med og uten samisk bakgrunn. Fokus i prosjektet vil være på sentrale levekårsvariabler som skole, utdanning og arbeid, bolig og økonomi, helse og sosialt nettverk, samt deltakelse (fritid, kultur, organisasjonsaktivitet) fysisk og virtuelt (sosiale medier).

NAKU har vist at systematisk innhenting av informasjon om utviklingshemmede og levekår mangler. Kittelsaa m.fl. (2015) har konkludert med at utviklingshemmede gjerne faller ut av ordinære undersøkelser. Oppsummert viser det seg at utviklingshemmede selv ikke har fått mulighet til å uttale seg om egne levekår, noe dette prosjektet ønsker å bøte på. Prosjektet er dermed den første større levekårsstudien som ber mennesker med utviklingshemming selv om å fylle ut et spørreskjema knyttet til deres levekår.

Personer med utviklingshemmings deltakelse i forskningsprosjekter har tradisjonelt knyttet seg kun til at de har blitt intervjuet (Thorsen & Ostad 2005, NOU 2016:17). Dermed får de sjelden være med på å forme innholdet i forskningen eller vært med på hele forskningsprosessen. Det at personer med utviklingshemming selv kan delta i alle faser av forskningsprosjekt kan bidra til nyttig forskning som kan danne grunnlag for å kunne gjøre bedre prioriteringer i både politikk og tjenesteutforming.

Ved UiT ønsker vi å ta på alvor at personer med utviklingshemming skal ha mulighet til reell deltakelse og innflytelse på områder som angår dem. Med utgangspunkt i filosofien «ingenting om oss, uten oss», er derfor personer med utviklingshemming aktivt involvert i studien av levekårene til mennesker med utviklingshemming. Her innhentes data gjennom en internettbasert spørreundersøkelse, hvor personer med utviklingshemming i utgangspunktet selv svarer på spørsmålene ved at vi reiser rundt og stiller disse til dem. Spørreundersøkelsen er videre utarbeidet av en forskergruppe hvor personer med utviklingshemming deltar, og har bidratt både med forslag på viktige tema som bør undersøkes og i utformingen av spørsmål og svaralternativene i selve spørreskjemaet. Planen er at forskergruppemedlemmene med utviklingshemming skal være involvert i hele forskningsprosessen, dvs. også i gjennomføringen av studien, analysearbeidet og presentasjonen av funnene. På denne måten tar prosjektet prinsippene om inkluderende forskning på alvor (Nind & Vinha, 2013). Dermed vil ikke prosjektet bare få verdifull kunnskap om levekårene til mennesker med utviklingshemming, men vil også bidra inn i et voksende fagområde knyttet til medforskning, nettopp ved at personer med utviklingshemming deltar som medforskere i studien.

Skal Norge lykkes med å oppfylle menneskerettighetene til mennesker med utviklingshemming, er en av kjerneoppgavene å høre med utviklingshemmede hvordan de har det. Ikke bare trenger man livshistorier og erfaringer, man trenger også å sikre at utviklingshemmede er med på å definere hvilken kunnskap som er viktig, og at denne kunnskapen også innhentes systematisk gjennom strukturerte levekårsundersøkelser som den som nå gjennomføres i Nord-Norge fram til september 2017. Resultatene fra studien vil foreligge i en forskningsrapport i oktober 2017.

Skal prosjektet lykkes, må kommuner som er valgt ut til å delta hjelpe oss med å rekruttere deltakere til studien og legge til rette for at så mange som mulig med en utviklingshemming får sjansen til å si ifra om hvordan han eller hun har det på ulike områder i livet. På den måten kan vi sammen bidra med viktig kunnskap for å ta tak i de åtte løftene som rettighetsutvalget mener må til for å bedre menneskerettighetene til utviklingshemmede.

REFERANSER

Kittelsaa, A, Wik, S. E., Tøssebro, J. (2015) :   Levekår for personer med nedsatt funksjonsevne: Fellestrekk og variasjon. Rapport, Trondheim: NTNU Samfunnsforskning AS.

Melbøe, Line; Johnsen, Bjørn-Eirik; Fedreheim, Gunn Elin; Hansen, Ketil Lenert (2016): Situasjonen til samer med funksjonsnedsettelse(r). Rapport. Stockholm: Nordens Välfärdscenter.

Nind, Melanie & Vinha, Hilra (2013) Practical considerations in doing research inclusively and doing it well: Lessons for inclusive researchers. Southampton: National Centre for Research Methods.

NOU 2016: 17: På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Avgitt til Barne- og likestillingsdepartementet. Oslo: Departementenes sikkerhets- og serviceorganisasjon. Informasjonsforvaltning.

Thorsen, K., & Olstad, I. (2005). Livshistorier, livsløp og aldring: samtaler med mennesker med utviklingshemning. Tønsberg: Aldring og helse.

Lik Nordnorsk Debatt på Facebook

På forsiden nå

Åpent brev til Frank Bakke-Jensen, vår nye forsvarsminister

1
301

Regjeringen forsikrer at norsk forsvars- og utenrikspolitikk er i sin skjønneste orden i en «uforutsigbar» og «komplisert» verden.. Sist ute var tidligere forsvarsminister Ine Eriksen Søreide i Adresseavisen 16.10.

2
92