Annonse
IKKE LETT: Belastningen på nære familiemedlemmer til personer med demenssykdom er stor. Man er følelsesmessig involvert og det er tungt. Det er ikke lett å se at sin ektefelle, forelder eller besteforelder ikke lenger er den samme som før, skriver Gunnar Hermansen. Foto: NTB Scanpix

En langsom sorg - å være pårørende til en person med demenssykdom

En demensdiagnose er en langsom sorg. Som pårørende står vi på sidelinjen og ser at våre kjære gradvis forsvinner, skriver Gunnar Hermansen.

Belastningen på nære familiemedlemmer er stor. Man er følelsesmessig involvert og det er tungt. Det er ikke lett å se at sin ektefelle, forelder eller besteforelder ikke lenger er den samme som før.

21. september er den Internasjonale Alzheimer dagen. Det regnes med at over 70 000 personer i Norge er rammet av en demenssykdom. 60 % av disse får diagnosen Alzheimer. Det betyr at ektefeller, barn, barnebarn, venner, kollegaer og andre nettverk stadig oftere kommer i kontakt med noen som er rammet av sykdommen. Ved at befolkningen øker og levealderen blir lenger, vil flere i framtiden bli rammet av sykdommen. Dermed vil også flere pårørende bli påvirket og berørt. Det er som å kaste en stein i vannet. Ringene sprer seg utover, de nærmeste påvirkes mest. Perifere venner og nettverk i mindre grad ettersom hvor nært en står den syke. 

Foreløpig vet vi ikke hvordan demenssykdommer oppstår. Noen lever med sykdommen i mange år uten at det gir dramatiske utslag, mens andre har hurtig utvikling fra diagnose til hjelp og tiltak er påkrevet. Av de 70 000 som har en demenssykdom, regner vi med at rundt 4000 er yngre personer med demens. Det er personer som har fått diagnosen før de fyller 65 år. Dette er fysisk friske og oppegående personer som plutselig ikke fungerer normalt eller ikke er i stand til å klare enkle daglige gjøremål.
Noe av det en person med Alzheimer mister er innsikten i egen sykdom. Forståelsen av egne begrensninger er borte. De setter i gang med ting som de ikke blir ferdige med. Vannkraner som står og renner, eller de går og legger seg uten at lys er avslått. Stearinlys blir ikke slukket og brenner ned slik at farlige situasjoner kan oppstå. TV står på, mens det i andre tilfeller blir vanskelig å huske hvordan fjernkontrollen skal brukes. De kan våkne på natta, stå opp og begynne å ringe sine nærmeste for å høre hvor de er. Dette kan gjenta seg med få minutters mellomrom. For pårørende er det slitsomt og sterkt bekymringsfullt.   

En demensdiagnose fører til mange endringer, både hos personen selv og de som er rundt. Normer til egen oppførsel, måte og være på og hensynet til andre forsvinner hos den som er syk. Relasjonene i familien endrer seg. De endres fra å være to likestillende ektefeller, til at den ene må hjelpe sin kjære med å kle på seg om morgenen, få i seg mat og til personlig hygiene. De må ut å lete etter ektefellen sin, når den syke får problemer og orientere seg, går seg bort og ikke husker veien hjem. Av og til må man be politiet om hjelp til å finne sine kjære. 

Belastningen på nære familiemedlemmer er stor. Man er følelsesmessig involvert og det er tungt. Det er ikke lett å se at sin ektefelle, forelder eller besteforelder ikke lenger er den samme som før. Langsomt ser man ei utvikling som ikke kan reverseres. Man mister sin kjære lenge før det som er forventet. Den syke mister seg selv.
Som pårørende er det forskjellig hvordan vi reagerer. Når ting gjentar seg med få minutters mellomrom, de samme spørsmål eller repeterende oppførsel fra den syke, er det klart det blir belastende. Man kan ikke bare forklare en ting en gang eller si fra om noe. Den syke glemmer det like fort og gjentar spørsmål og handlemønster. Den skal ha god tålmodighet den som skal stå i slikt over tid. For de fleste går det en grense. Vi er forskjellig, men sykdommen opptrer forskjellig så det finnes ikke noe fasitsvar på når en som pårørende må si stopp og søke hjelp.   

Det er her mye av belastningen for pårørende slår inn. Mange venter i det lengste med å sørge for at ektefellen eller ens foreldrene blir undersøkt av f.eks. fastlege. Man forstår ikke at det er alvorlig sykdom på gang. Det er derfor viktig at vi lærer å se etter symptomer. Om ens ektefelle eller forelder begynner å oppføre seg underlig, forteller de samme tingene om og om igjen, eller ikke gjør ting som forventet, bruker penger på uvant vis eller kanskje snur døgnet, da er det all grunn til å være på vakt. Det er tungt for mange å måtte skjære gjennom og få en av sine nærmeste utredet, men det er nødvendig. Den terskelen er vanskelig og vond. Den syke vil ikke forstå hvorfor ettersom egen innsikt er betydelig redusert. Om en ikke gjør noe risikerer en å påta seg et ansvar som på lengre sikt blir svært byrdefullt. En kan selv få helseplager, måtte være borte fra jobb eller ikke kunne delta i normalt liv. 

På et eller annet tidspunkt trenger man hjelp. De aller fleste ønsker at den syke skal kunne bo hjemme så lenge som mulig. Med tilrettelegging, hjelpemidler og bruk av hjemmehjelp er det mulig. Men på ett eller annet tidspunkt må institusjon overta. Dette er for de fleste pårørende beintøft og følelsesmessig svært krevende. Samvittigheten holder igjen mens fornuften sier det motsatte. Denne dragningen gir pårørende ofte store samvittighetsproblemer som igjen forsterker problemet. Det er ikke enkelt å måtte akseptere at ens kjære skal tilbringe resten av livet på sykehjem.

Tiden etter innleggelse er tøff for de nærmeste. Man må orientere seg på nytt. Ting man gjorde sammen i det daglige familielivet er ikke lenger de samme. Tosomheten forsvinner. For noen tar det tid og legge rammer for et nærmest nytt liv. Den man bygde huset sammen med, fikk barn med er ikke lenger der i det daglige. En besteforelder som barna kjente på sin måte er ikke den samme, noe som kan være svært vanskelig for dem å forstå. Barnebarn mister et naturlig ankepunkt, og den syke får heller ikke gleden av å være til stede for barnebarna som forventet. Ved innleggelse på sykehjem er sykdommen kommet så langt at den syke ikke klarer seg selv. Pårørende blir fritatt det daglige ansvar. Uansett har man sin kjære med seg i tanker og omtanke daglig. Livet er snudd opp/ned selv om en kan komme og gå til den syke når som helst. 
Etter en slik prosess plages mange med dårlig samvittighet både overfor seg selv, men også den syke. Spørsmålet en stiller er om en tok rett avgjørelse. Noen takler den nye situasjon bra, de har fått tid på seg til å forberede seg på situasjonen som kommer. Andre igjen har store kvaler etter at en av sine nærmeste må tas hånd om av hjelpeapparatet. Det er viktig at også de pårørende blir sett og fulgt opp. Her er det selvsagt individuell tilpasning som må vurderes. Uansett er det viktig at pårørende ikke blir glemt av hjelpeapparatet. 

En demensdiagnose er en langsom sorg. Som pårørende står vi på sidelinjen og ser at våre kjære gradvis forsvinner. Vi mister dem lenge før døden gjør avstanden permanent. Det eneste håpet vi har er at en dag forstår vi hvordan en demenssykdom oppstår. En dag får vi medisiner som ikke bare bremser sykdommen, men som kan fjerne den helt. En vakker dag har vi glemt demens.

Lik Nordnorsk Debatt på Facebook

Annonse
Nordlys overvåker denne debatten kontinuerlig mellom kl. 07 og 24. Kommentarfeltet er nå stengt og åpner igjen kl. 07.00. Velkommen tilbake da!
Annonse