Annonse
Å leve med demenssykdom i familien blir neppe lettere av at dette er en sykdom som det fortsatt er heftet betydelig stigma til. Illustrasjonsfoto: Scanpix

Frantzen har ikke demens. Men det har 70 000 andre personer i Norge

Jeg kan forsikre Frantzen om at for målgruppen for studien, familier hvor en person lever med demenssykdom, oppfattes ikke dette som “tullballeri.”

En feil utsendt invitasjon til å delta i en studie om hjerte- og karsykdom ville neppe fått tilsvarende spalteplass i avisene.

Over 70 000 personer lever med demens i Norge. Støtte og hjelp fra pårørende gjør det mulig for de aller fleste av disse å leve gode og verdige liv i egne hjem. Innsatsen fra pårørende kan umulig tallfestes, men omfanget antas å være i samme størrelsesorden som hjelpen fra de offentlige helse- og omsorgstjenestene.

Å være pårørende til en person med demens kan være krevende. Sykdommen gjør at personens hjelpebehov blir mer og mer omfattende. Riktig og tilstrekkelig hjelp fra de offentlige helse- og omsorgstjenestene er avgjørende for at pårørende kan yte hjelp til personen med demens så lenge de ønsker, og at personen dermed kan bo i eget hjem så lenge som mulig.

Senter for omsorgsforskning, nord, UiT Norges arktiske universitet, gjennomfører nå en større studie for å kartlegge hvilken hjelp pårørende mottar, om hjelpen er relevant og om den er tilstrekkelig. Målsettingen med studien er å bringe frem kunnskap som kan gjøre helse- og omsorgstjenestene enda bedre rustet til å yte den hjelpen familier hvor en person har demens trenger. Over 800 pårørende til personer med demens har fått invitasjon til å delta i en spørreundersøkelse. Videre gjennomføres det intervju med pårørende, frivillige og ansatte i helse- og omsorgstjenestene. 

Det finnes ikke noe register over personer med demens i Norge. For å kunne formidle invitasjon til å delta i studien er vi dermed helt avhengige av et samarbeid med de lokale helse- og omsorgstjenestene. Ansatte i helse- og omsorgstjenestene i over 30 kommuner i Nord-Norge har bistått med uvurderlig hjelp til å distribuere invitasjonene. Det hadde ikke vært mulig å gjennomføre studien uten studiemedhjelpernes innsats. 

I et leserinnlegg i Nordlys og Harstad Tidende, og i en påfølgende reportasje i Harstad Tidende, forteller Lars Frantzen at hans kone feilaktig mottok en invitasjon til å delta i studien. Vi kan bare beklage at invitasjon er sendt til personer som ikke hører inn under målgruppen for studien. 

Frantzen stiller i sitt leserinnlegg spørsmål om “hvem som finansierer dette tullballeriet”. Studien er finansiert av Norges Forskningsråd, og jeg kan forsikre Frantzen om at for målgruppen for studien, familier hvor en person lever med demenssykdom, oppfattes ikke dette som “tullballeri”. Så langt har 400 personer svart på spørreskjemaet, og bildene som tegnes av hverdagen med demenssykdom er alt annet enn “tullballeri”.

For disse menneskene er dette en realitet som de må forholde seg til, 24 timer i døgnet, 365 dager i året. Å leve med demenssykdom i familien blir neppe lettere av at dette er en sykdom som det fortsatt er heftet betydelig stigma til, noe Frantzens utsagn til Harstad Tidende om at “man føler seg nesten hengt ut” illustrerer. En feil utsendt invitasjon til å delta i en studie om hjerte- og karsykdom ville neppe fått tilsvarende spalteplass i avisene. 

Igjen - vi kan bare beklage overfor dem som har mottatt invitasjon uten at de tilhører målgruppen for studien. Deltakelse i forskning er, og skal alltid være, frivillig. De som har mottatt spørreskjema velger selv om de vil besvare dette. Samtidig vil vi takke alle dem som har samtykket til deltakelse i studien. Deres hjelp er avgjørende for at vi skal kunne utvikle ny kunnskap som kan gjøre fremtidens helse- og omsorgstjenester bedre i stand til å gi relevant og god hjelp til familier som lever med demenssykdom.

Lik Nordnorsk Debatt på Facebook

Annonse
Her er du velkommen til å debattere saken videre. Men tenk gjennom hvordan du vil framstå og hvilke uttrykk du bruker. En liten huskeregel: Ikke skriv noe som du ikke kunne ha ropt ut på torget med mange tilhørere. Du må bruke fullt navn - falske profiler blir utestengt. Hold deg til saken, vis respekt og stor raushet overfor andre. Trakassering, trusler og hatske meldinger slettes.

Med vennlig hilsen Guttorm Pedersen, debattredigerer

Annonse