GIR IKKE OPP: Pappa Audun Domaas Pedersen og mamma Merethe Stiberg kjemper for at datteren Madelin (6) skal få en så god hverdag som mulig, tross kreftsykdommen. Foto: Tarjei Berg

Jeg har ikke råd til å gi min kreftsyke datter skolegang

Jeg har ikke råd til å la min kreftsyke datter delta i offentlig skole. Det koster meg fort 200.000 av egen lomme i året. Hvordan kan det ha seg i velferdslandet Norge?

Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg leverer ei tilsynelatende bra jente på skolen, for så å måtte haste tilbake like etter fordi formen har snudd.

Du har sikkert sett dem. De små bleke uten hår, med store øyne og utviska trekk. Blodfattig, hårløs, men ikke motløs. Du kjenner en klump i magen når du går forbi, tenker «stakkars liten», før tankene begynner spinne rundt dine egne barn som heldigvis er friske. Du kan ikke forestille deg hvordan det ville være om de plutselig ble alvorlig syke.

Plutselig inntreffer det utenkelige. Hvem som rammes kan ikke forutses. Kanskje blir det noen du har kjær neste gang? Hadde det ikke vært fint å vite da, at vi lever i Norge, betaler skatt, og mottar hjelp fra det offentlige fra første stund, slik at alle overflødige krefter kan benyttes der de trengs mest – hos ditt barn? For det er ikke vanskelig å tenke seg at et slikt forløp er steinhardt.

Når ditt barn blir akutt syk har du krav på pleiepenger i henhold til kapittel 9 i folketrygdloven. Det er behandlende leger som fyller ut en slik søknad som sendes til NAV forvaltning for videre behandling. Og det er ikke gitt at ditt alvorlige syke barn og dets foreldre skal få den hjelpen de så sårt trenger.

Spesielt ikke om barnet er i skolealder, og ønsker å tilbringe noen timer på gode dager sammen med klassen sin. Problemene våre begynte her, og vi er langt fra alene om å slite med denne problemstillingen.

NAV mener at foreldre skal kunne jobbe nøyaktig like mange timer som barnet er på skolen. Frammøte må behørig dokumenteres med dato og timer med deltakelse i undervisning, underskrevet av klasseforstander, før det sendes videre til NAV. I praksis betyr dette at når min datter som går i 1.klasse med 4 timers skoledag, er på skolen et par timer hver dag, så skal jeg være på inntektsgivende arbeid disse to timer. Hvis ikke blir min inntekt halvert med 50 prosent.  Det sier seg selv at dette ikke er praktisk mulig for de fleste foreldre, uavhengig av hvilket yrke de måtte ha.

Mitt barn har akutt lymfatisk leukemi i en kategori som ikke innebærer den «letteste» behandlingen. 2 ½ år med stadige sykehusinnleggelser, planlagte og uplanlagte. Daglig cellegift i tablettform og intravenøst som sliter på en liten kropp. Noen dager er bedre enn andre, men hverdagen er høyst uforutsigbar. Immunforsvaret på bunn. Hver gang sykdom oppstår på skolen, må hun holdes hjemme. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg leverer ei tilsynelatende bra jente på skolen, for så å måtte haste tilbake like etter fordi formen har snudd. Det gir henne mye å få være litt sammen med jevnaldrende til tross, og vi prøver å møte opp på gode dager – også fordi jeg selv ønsker å fremme gode holdninger til sykefravær og holdninger rundt dette til mine barn.

Men jeg har ikke råd til å betale prisen for hyppig oppmøte, som da utgjør halve min inntekt. Ved henvendelse til NAV er beskjeden at jeg ikke er alene med denne problemstillingen, og de anbefaler meg å sykemelde meg – for det gjør de fleste foreldre i min situasjon. «Vi har forståelse for at dere er i en vanskelig situasjon, men det kan ikke tas hensyn til praktiske vanskeligheter med å kombinere yrkeslivet med omsorg for et sykt barn», er svaret. 

Det nytter aldeles ikke at behandlende lege på sykehuset har skrevet en anmodning på bakgrunn av datters sykdom at alle retningslinjer for pleiepenger hos mor er oppfylt, og at barnet er så sykt at mor må være tilgjengelig til enhver tid. NAV kan overkjøre legers anmodninger – og det gjør de til stadighet. Det er et iskaldt system. Jeg blir stilt ovenfor et svært vanskelig valg. Skal jeg holde min datter borte fra skolegang hun har rett til, på lik linje med alle andre barn uten sykdom, eller skal jeg resignere og sykemelde meg, selv om jeg selv er frisk som en fisk og løper flere mil i uka?

Jeg er jo ikke syk! For å skrive ut sykemelding til foreldre i min situasjon, må legene bruke en spesiell kode hvor diagnose er psykisk sykdom. Dette er mange foreldre ikke klar over. Det medfører også en etisk problemstilling for legene selv. Jeg har krav på sykepenger i ett år, deretter vil jeg gå over på arbeidsavklaringspenger, og vil risikere å miste min jobb gjennom 18 år. Jeg vil stå som jobbsøker med omsorg for et sykt barn. Hva om ingen vil ansette meg? Hva om jeg i framtiden ønsker å tegne ny livsforsikring? Det vil medføre problemer, og hva om jeg selv brekker en fot? Da vil jeg ikke ha krav på noe fra det offentlige. Hva med de gode holdningene jeg forsøker å videreføre til mine barn? Er dette en langsiktig og god løsning?

AP vedtok i 2010 å nedstemme et forslag i Stortinget om en mer fleksibel pleiepengeordning for alvorlig syke barn som i perioder går på skole og i barnehage. Dette for å spare penger da trygdeutbetalingene i Norge er skyhøye. Stortingsrepresentanter har siden mottatt utallige henvendelser fra fortvilte foreldre i samme situasjon, men ingenting blir gjort.

Et raskt googlesøk viser at pleiepengeutbetalinger for alvorlig syke barn utgjør  kun 1-2 prosent av sykepengene totalt. Hvorfor spare penger på, og gjøre en allerede vanskelig livssituasjon tusen ganger verre, hos de som virkelig trenger det? De er små og uten stemmer, prisgitt utslitte foreldres evne til å stå på mot det offentlige for at omsorgsretten skal bli ivaretatt i hverdagen. Er det akkurat derfor?

Regner man med at foreldre flest i denne situasjonen ikke orker å kjempe mot det offentlige, og tilslutt sykemelder seg for å ivareta sitt barns behov? Og hvorfor praktiseres ordningen rundt pleiepenger så vidt forskjellig ut ifra hvilken kommune man tilhører og hvilken saksbehandler man får hos NAV? Vi er litt over halvveis i en tung behandling og har fått kniven på strupen, samtidig som andre familier i samme situasjon i dag får innvilget pleiepenger et halvt år etter endt behandling. Jeg etterlyser en lik tolkning av regelverket rundt dette.

Det jeg lurer på helt tilslutt er følgende: Hvordan kan landets politikere forsvare denne ordningen rent samfunnsøkonomisk? Er vi tjent med å sykemelde friske mennesker, og sørge for at disse tilslutt står igjen i køen av arbeidsledige uten jobb?

LEES OGSÅHar ikke råd til å sende kreftsyke Madelin (6) på skolen

De fleste foreldre jeg vet om i min situasjon har spennende jobber de lengter etter å få begynne i. Det er vel ingen som ønsker å være i en situasjon hjemme, og pleie syke barn. Vi lengter sårt etter å få en hverdag igjen. For de fleste er det som ferie å få begynne i jobb, når barnets helse tillater det og det igjen er forsvarlig vel å merke.

Er alvorlig syke barn en underprioritert gruppe i Norge? Det kan synes sånn. Er vi fornøyde med et slikt samfunn, hvor dette heller ikke blir tatt tak i av politikere som faktisk står i posisjon til å endre gjeldende regelverk? Hvorfor er dette så vanskelig å få til? Det må da være andre steder å innhente fortjeneste i trygde-Norge, enn å ramme de aller svakeste som ikke engang har stemmer til å forsvare sin rett?

LES OGSÅMaraton i motvind - en historie om å få et kreftsykt barn

Kan noen komme hit og forklare for min 6-årige datter hvorfor hun skal straffes og ikke får delta på skolen med sine jevnaldrende når hun er inne i en god periode uten bivirkninger? Jeg ønsker med dette å utfordre lokalpolitikerne i byen samt bruke min rett til å forsøke å påvirke politiske avgjørelser ved å stille spørsmålet direkte til arbeids- og sosialminister: Hvordan kan dagens ordning for foreldre med alvorlig syke barn med bakgrunn i innhentet informasjon forsvares samfunnsøkonomisk? Er det ikke på tide å gjøre noe?

Lik Nordnorsk Debatt på Facebook

Annonse
Nordlys overvåker denne debatten kontinuerlig mellom kl. 07 og 24. Kommentarfeltet er nå stengt og åpner igjen kl. 07.00. Velkommen tilbake da!
Annonse