Annonse
STUMMENDE MØRKT: Her ligger Bjørnar i senga si, som han har ligget i de siste 8,5 årene. Bildet er fra filmen "Sykt mørkt" av Pål Winsents. Foto: Tom Marius Kittilsen (Fenomen)

Her ligger Bjørnar. Og her har han ligget i 8,5 år.

Vi snakker om unge mennesker så syke at de ikke klarer å snu seg selv i sengene sine. Noen så svake at de har nesesonde for å få mat i seg. De er blant de sykeste i landet - og mange blir ikke trodd på at de er syke.

- Det å få ME føles som en langsom død.

Det er Bjørnar som hvisker, fra senga i stummende mørke. Den tidligere toppturentusiasten har ligget der i ufattelige 8,5 år. I total pleie, uten å tåle et snev av lys.

Moren har lagret det tidligere livet hans i en bod, og det er nesten ingenting som skal til for at han blir dårligere - før han kaster opp, får sterk hodepine, sterke smerter i armer og ben, kramper og magesmerter. Store deler av tiden kommuniserer han gjennom tegn i hånden - ja eller nei.

Ute i stua feirer familien jul så godt den klarer, uten Bjørnar og søsteren, som også er syk.

Det er gått fem år siden han fikk en julegave på julaften, og senere hvisker han at han har sunget inn jula der på rommet sitt, inni seg. Det var det han klarte i år.

Slik åpner dokumentarfilmen «Sykt mørkt» fra Pål Winsents, som ble vist på NRK i høst. Det er sterk og vond kost.

8,5 år i stummende mørke er 3102 dager, pluss flere skuddårsdager. Filmen handler også om Kristine, som lider samme skjebne. De er de bortgjemte. De hardest rammede ME-pasientene.

«Sykt mørkt» er dessverre også sykt nødvendig, for de fleste ME-rammede har ikke krefter til å si ifra når de også må håndtere uverdig og grunnløs mistenkeliggjøring fra omgivelsene.

10.000-15.000 nordmenn har ME, og de som er mildest rammet har ca. 50 prosent reduksjon i aktivitet sammenlignet med sin friske utgave.

For noen dager siden sto Arild Berg fram i nettavisen Bodø Nu. På midten av 90-tallet var han Norges største fotballtalent, men ME satte en stopper for karrieren. Han ble uføretrygdet før han ble 30, og viser nå stort mot ved å snakke høyt om sykdommen.

I «Sykt mørkt» forteller Bjørnar, på en “god” dag, detaljert om hvordan han har det med ME:

- Det er som kroppen er en knusktørr sitron man likevel skviser saften ut av. Som om man har løpt maraton og er så tom for krefter at det gjør vondt. Kreftene siver ut, en tesil. Du blir så sliten at du ikke orker å tenke. Og så er det utryggheten. Det forsvinner ikke, du må bare ligge og vente.

Han sier det er galskap å tro at dette er psykisk. Og mens forskerne jobber hardt, og innimellom krangler om årsak og behandling, må de rammede forholde seg til mistro.

Vi snakker om unge mennesker så syke at de ikke klarer å snu seg selv i sengene sine. Noen så svake at de har nesesonde for å få mat i seg. De er blant de sykeste i landet - og mange blir ikke trodd på at de er syke.

Mange steder må de gjennomgå kognitiv terapi, altså psykologisk hjelp, og gradert trening for å få støtte fra NAV, til tross for at forskning viser at det siste ofte gjør pasientene dårligere.

Barn får også ME. Også de opplever mistro, selv på skolen. Jeg kjenner en ME-rammet som fikk svært god tilrettelegging på Kongsbakken videregående skole i Tromsø, noe som reddet vitnemålet hennes.

Mye godt gjøres også andre steder, men det finnes dessverre mange skrekkeksempler på det motsatte, også for pårørende. I tillegg til sorgen over sitt eget barns forferdelige situasjon må de takle tapt nettverk fordi de konstant er i en pleiesituasjon, et stort byråkrati og mistenkeliggjøringen fra offentligheten.

ME-foreningen mener at alt for mange barn blir presset for lenge til å fortsette skolegangen, som kan resultere i forverring av tilstanden. Pårørende har rapportert til foreningen om alvorlig feilbehandling, mangel på respekt, at deres troverdighet settes på prøve, mistenkeliggjøring, beskyldninger om sykeliggjøring av egne barn, mangelfull behandling, latterliggjøring og bagatellisering.

I de mest alvorlige tilfellene har foreldrene måtte møte i retten for å slåss for foreldreretten, fordi de ønsket å beskytte barna sine mot skadelige behandlingsopplegg.

Foreldre er altså bekymret for hvordan de skal forholde seg til hjelpeapparatet, bekymret for represalier, for trusler om barnevern og omsorgsovertagelse, for aldri å føle seg sikre i sine møter med nytt helsepersonell, anklager fra skole, BUP, helsesøster, familie som ikke forstår situasjonen og som lytter til «ekspertisen», mistro og stigmatisering.

Vi må begynne der. Mens forskerne og fagfolk jobber på spreng for å hjelpe, skal vi andre tilby forståelse, anerkjennelse og respekt. Det er det minste vi kan gjøre.

Så kan vi samtidig ønske dem en så god jul som mulig.

Lik Nordnorsk Debatt på Facebook

Annonse
Her er du velkommen til å debattere saken videre. Men tenk gjennom hvordan du vil framstå og hvilke uttrykk du bruker. En liten huskeregel: Ikke skriv noe som du ikke kunne ha ropt ut på torget med mange tilhørere. Du må bruke fullt navn - falske profiler blir utestengt. Hold deg til saken, vis respekt og stor raushet overfor andre. Trakassering, trusler og hatske meldinger slettes.

Med vennlig hilsen Guttorm Pedersen, debattredigerer

Annonse