Annonse

Det er hjelp å få: Informasjon ved demens

Personer med demens og pårørende kan oppleve mangelfull informasjon etter diagnose. Selv om noen tilbud varierer ut fra hvor du bor, er det hjelp å få.

Flere berørte beskriver det å få en demensdiagnose som å ramle ned i et sort hull. Andre føler lettelse fordi de får en forklaring på hva som er galt. Demenssykdom utvikler seg ofte langsomt, og tegn kan være hukommelsesproblemer og glemsomhet, desorientering for tid og sted, språkproblemer og problemer med å utføre oppgaver som man tidligere har mestret. Noen opplever endring i adferd, interesseløshet og raske humørsvingninger uten åpenbar årsak. Endringene kan medføre bekymringer hos de berørte, som igjen kan vokse til frustrasjon og maktesløshet. Tiden før og etter demensdiagnose kan være preget av mange og til dels motstridende følelser som lettelse, håp, sorg, bekymringer, redsel og tapsfølelse. Mange trenger noen å snakke med, samt å få informasjon, råd og hjelp.

Manglende informasjon

Det kan ta tid å komme seg opp av det sorte hullet og få hjelpen som trengs. Hildegunn Fredheim er ektefelle til Jannicke Granlund som fikk diagnosen Alzheimers sykdom i ung alder. I årene etter diagnosen har de opplevd manglende informasjon, hjelp og støtte fra velferdstjenestene. I et blogginnlegg fra 2019 publisert på hjemmesidene til Nasjonalforeningen for folkehelsen skriver Fredheim:

«Jakten på informasjon, løsninger og helsetjenester har vært min hovedoppgave de siste tre årene. Hvor finnes det hjelp? Finnes det behandling? Hvordan vil sykdommen utvikle seg? Hvilke rettigheter har vi? Hva kan helsevesenet gjøre for oss? Hva med økonomien? Gjelder forsikringer?»

Ekteparet er bosatt på Østlandet, men beskrivelsen er ikke unik. Forskere ved Senter for omsorgsforskning, nord har undersøkt situasjonen til nordnorske pårørende til hjemmeboende personer med demens i et forskningsprosjekt som ble avsluttet i 2019. Deltakere beskrev stort behov for informasjon om sykdom og støttetiltak. Noen beskrev mangelfull informasjon fra fastlegen og at de selv måtte søke kunnskap og finne svar på spørsmål. Mange var usikre på hvilken hjelp de kunne få fra de kommunale helse- og omsorgstjenestene, og flere opplevde å ikke få den hjelpen de etterspurte. I tillegg opplevde mange pårørende at omsorgsoppgavene var belastende. En av deltakerne sa:

«Det er nesten ikke til å leve med. Du blir så sliten at du skjønner ikke hvordan du skal greie det. Samfunnet generelt er ikke god til å informere om tjenester ut til den vanlige borger, så informasjonen er utrolig mangelfull.»

Studien viste også at tjenester som dagaktivitetstilbud, støttekontakt, avlastning og pårørendeskole ble lite brukt. Mangelfull informasjon om tjenestene kan være en årsak til dette.

Det er hjelp å få

Det finnes flere tilbud til personer med demens og deres pårørende som er etablert for å gi informasjon om sykdom og tjenester, og som berørte kan kontakte dersom de trenger noen å snakke med. Her nevnes:

  • Hukommelsesteam/demenskoordinator
    De fleste kommunene har etablert hukommelsesteam (tidligere demensteam) og/eller demenskoordinator for utredning og oppfølging av de berørte. Dette er viktige ressurser som kan bistå før og etter diagnose, gi råd og veiledning samt være et bindeledd til hjelpeapparatet.
  • Pårørendeskole
    Pårørendeskolen er et kommunalt kurstilbud til familie og venner til personer med demens. Kurset har som mål å gi pårørende mer kunnskap om demenssykdom, råd om hvordan mestre situasjonen, samt være en arena for å møte andre i samme situasjon. Mange kommuner har også tilbud om samtalegrupper i forbindelse med pårørendeskolen. Kommunene markedsfører tilbudet på hjemmesider, i aviser eller ved at helsepersonell tar direkte kontakt med pårørende. Noen få kommuner tilbyr også Demensskolen. Den gir personer med demens i tidlig fase veiledning i mestring av hverdagen. Målet er at tilbudet skal etableres i langt flere kommuner enn i dag.
  • Nasjonalforeningen for folkehelsen og lokale demensforeninger
    Nasjonalforeningen for folkehelsen er en frivillig, humanitær organisasjon, og er en interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende. I Troms og Finnmark finnes det totalt 18 lokallag som jobber aktivt for mer informasjon og større åpenhet rundt demenssykdom. Lokallagene har ofte arrangementer og egne tilbud. Nasjonalforeningen drifter også telefontjenesten Demenslinjen. Den er bemannet med fagfolk som svarer på spørsmål, gir råd og informasjon om demens. De tilbyr også kontakt med likepersoner som selv har erfaring som pårørende.
  • Aldring og helse
    Aldring og helse er en nasjonal kompetansetjeneste som blant annet arrangerer flere kurs for personer med demens og deres pårørende. Møteplass for mestring er et landsdekkende kurstilbud der yngre personer med demens deltar sammen med en nær pårørende, fortrinnsvis ektefelle/partner. De arrangerer også tilbud til barn og unge som har foreldre med demens.

Større åpenhet om demens

Økt oppmerksomhet og åpenhet bidrar til å øke kunnskap og fjerne myter og stigmatisering forbundet med demens.

I Tromsø arrangeres Demensdagene 2020 fra 21. – 24. september. Årets tema er «Å leve med demenssykdom – forebygging og tidlig innsats». Målet med arrangementet er å bidra til åpenhet og spre kunnskap om demens og tilbud som finnes i helsetjenesten. Programmet er variert, med både foredrag, film og demonstrasjon av velferdsteknologi. Det vil også være informasjon om pårørendeskole, demensvenn og aktivitetsvenn. Demensdagene 2020 er tilrettelagt i samråd med smittevernsmyndighetene i Tromsø kommune og i henhold til gjeldende retningslinjer anbefalt av Folkehelseinstituttet. Deltakelse på arrangementene er gratis, og deler av programmet kan følges digitalt.

Vi anbefaler berørte som ikke har anledning til å delta på Demensdagene i Tromsø til å søke etter informasjon om tjenester og tilbud på kommunens egne nettsider, eller til å ta kontakt med demenskoordinator eller hukommelsesteamet i egen kommune. Det er også mulig å kontakte din lokale demensforening eller telefontjenestene til Nasjonalforeningen for folkehelsen.

Lik Nordnorsk Debatt på Facebook

Annonse
Her er du velkommen til å debattere saken videre. Men tenk gjennom hvordan du vil framstå og hvilke uttrykk du bruker. En liten huskeregel: Ikke skriv noe som du ikke kunne ha ropt ut på torget med mange tilhørere. Du må bruke fullt navn - falske profiler blir utestengt. Hold deg til saken, vis respekt og stor raushet overfor andre. Trakassering, trusler og hatske meldinger slettes.

Med vennlig hilsen Guttorm Pedersen, debattredigerer

Annonse