Annonse
Kreftsyk billedkunstner Kjell Nupen i A-magasinet i 2015: "Vi mangler et vokabular. Det er tatt vekk. Det merker jeg nå. Når jeg blir spurt om hvordan jeg har det vondt, og hvor smerten er, så mangler jeg det språket. "Bildet er Nupens "Interiør, eksteriør" fra 2012. © Kjell Nupen / BONO 2018 Foto: Kunstnerforbundet

Hvordan skriver vi om sykdom?

Det krever et stort språklig repertoar for å beskrive overgangen fra det å være frisk til å få vite at man er syk. Å bli syk innebærer en reorientering omkring seg selv som individ, samfunnsborger, biologisk størrelse, språklig aktør og eksistensielt vesen.

Et av de vakreste og mest gripende norske portrettintervjuer er Finn Skårderuds samtale med maleren Kjell Nupen i A-magasinet mars 2015. Nupen var alvorlig kreftsyk og på spørsmål om hvordan han ville beskrive sykdomsopplevelsen, svarte han: «Vi mangler et vokabular. Det er tatt vekk. Det merker jeg nå. Når jeg blir spurt om hvordan jeg har det vondt, og hvor smerten er, så mangler jeg det språket.»

Det krever et stort språklig repertoar for å beskrive overgangen fra det å være frisk til å få vite at man er syk. Å bli syk innebærer en reorientering omkring seg selv som individ, samfunnsborger, biologisk størrelse, språklig aktør og eksistensielt vesen. Patografier, det vil si selvbiografiske, biografiske eller fiksjonelle sykdomsfortellinger, er en unik kilde til innsikt om det å være syk. Patografier er en betegnelse først brukt om legers skildringer berømte pasienter og kan spores tilbake til antikken. Særlig kjent er Freuds verk om Leonardo da Vinci fra 1910. I dag brukes imidlertid betegnelsen om fortellinger der pasienten selv eller andre som står ham eller henne nær forteller om egen sykdomserfaring. Patografiene nedtoner diagnoser og behandling til fordel for psykososiale og/eller eksistensielle tema. Slik kompletterer patografiene de medisinske tekstenes biomedisinske fokus.

Sykdomsfortellinger kan komme i mange former; som bilder, skulpturer, dans, og ikke minst som tekst. Tradisjonelt har de tekstlige sykdomsfortellingene vært utgitt som bøker, enten skrevet av den syke selv, eller av pårørende. Et år som peker seg ut med hensyn til patografigenren, er 1978. Da utkom en av de tidligste norske patografiene, nemlig Den siste veien der journalisten Per Hansson i en blanding av intervju og fiksjon forteller historien til den 22-år gamle kreftsyke studenten Ola Smedsgaard. Samme år kom svenske Lars Gustafssons klassiker En biodlares död, en roman som forteller om den førtidspensjonerte læreren Lars Lennart Westins siste måneder i selvvalgt isolasjon. Gustafssons bok er ren fiksjon, men også Per Hansson benytter et billedrikt og poetisk språk i sin biografiske skildring. I 1978 utga den amerikanske forfatteren Susan Sontag Illness as Metaphor. Sontag advarer mot å bruke språklige bilder knyttet til omtale av sykdommer fordi dette kan gi opphav til følelser av personlig skyld og skam. Språket vi benytter om sykdom bør ifølge Sontag være konkret og transparent. Det er lettere sagt enn gjort, og Sontag selv bruker metaforer både i innledningen og avslutningen av sitt innflytelsesrike essay.

De siste tyve årene har internett overtatt som den viktigste plattformen for formidling av sykdomsfortellinger. Vi finner mote- og skjønnhetsbloggere som Linnea Myhre, Sofie Elise og Pilotfrue som deler personlige historier om spiseforstyrrelser, angst og barnløshet, og ikke minst finner vi sykdomsfortellinger i tilknytning til de mer enn 150 registrerte pasientforeningene. Bare på Kreftforeningen og Mental Helses sider finnes det over 100 blogger, og Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse har samlet flere hundre historier fra brukere og pårørende og gjort disse digitalt tilgjengelige.

Hvordan forfatterne velger å uttrykke egen eller nær pårørendes sykdomserfaring, det være seg som fakta eller fiksjon, er det sentrale forskningsspørsmålet til forskningsgruppen «Health, Art and Society» (HAS) ved UiT Norges arktiske universitet. HAS jobber innenfor humanistisk helseforskning (health humanities) som involverer hele helsesektoren, ikke bare medisin. Gruppen er tverrfaglig og består av medlemmer fra humaniora, medisin og samfunnsfag. HAS har sammen med kolleger fra helse og juss tatt initiativ til at det enorme reservoaret av digitale sykdomsfortellinger kan forskes på. Ved hjelp av datalingvister ønsker vi å studere likheter og ulikheter i grammatikk, ordtilfang, fraser og tema i digitale sykdomsfortellinger. Vi mener dette materialet er unikt i forhold til å si noe om pasienter og pårørendes eget syn på sykdom, hverdagsliv og ikke minst forholdet til de vi har rundt oss. Forskning viser at nettopp nettverket vi omgir oss med er sentralt for hvordan vi håndterer livet med sykdom.

Da den amerikanske nevrokirurgen Paul Kalanithi ble alvorlig syk skrev han patografien When breath becomes air (2016). Boken ble en amerikansk bestselger, og da hustruen Lucy Kalanithi ble spurt om årsaken til dens popularitet, svarte hun: «I think it is because the book is about living as well as dying. And although it is about what happened to Paul it is also about a universal experience – and it is so beautifully expressed. That’s what people are responding to and holding on to”.

Ingen opplever et sykdomsforløp identisk, noe studiet av selvbiografiske sykdomsfortellinger minner oss på. Men studiet av patografier kan også bidra til å finne et felles språk for å kommunisere om sykdom. Vokabularet for sykdom som Kjell Nupen etterlyste, finnes der ute, det trenger bare å bli kartlagt. Og i dette vokabularet ligger ikke bare uttrykk for sorg, smerte og død, men også for håp, glede, mot og livsmestring.

  • Du kan høre mer om forskningen til Linda Nesby i UiTs forskningspodcast ”Observatoriet” som du finner på uit.no/50 og på iTunes, SoundCloud og andre podcast-kanaler.

Lik Nordnorsk Debatt på Facebook

Annonse
Her er du velkommen til å debattere saken videre. Men tenk gjennom hvordan du vil framstå og hvilke uttrykk du bruker. En liten huskeregel: Ikke skriv noe som du ikke kunne ha ropt ut på torget med mange tilhørere. Du må bruke fullt navn - falske profiler blir utestengt. Hold deg til saken, vis respekt og stor raushet overfor andre. Trakassering, trusler og hatske meldinger slettes.

Med vennlig hilsen Guttorm Pedersen, debattredigerer

Annonse