Annonse
Illustrasjonsfoto: Sara Johannessen/Scanpix

Maraton i motvind - en historie om å få et kreftsykt barn

Hvilke rettigheter har egentlig barn som blir alvorlig syk? Når er det forsvarlig å sende de alene på skolen når de fortsatt er under cellegiftbehandling?

Det er et stort sjokk plutselig å få et barn som blir rammet av kreft. Hele verden snus med ett på hodet, og ingenting er eller vil noen gang bli som før.

Å begi seg ut på sitt første maraton krever forberedelser, kunnskap og en god dose tålmodighet. Man legger opp løpet i hodet før start. Man har lært at man må drikke underveis for å holde ut, og man vet at det blir tøft mot slutten av løypa.

Det er viktig med motivasjon for å holde ut når krampene inntar hver muskel i kroppen, og man følger den blå streken helt til tunnelsynet slår inn for fullt. Man tvinger seg videre, kjenner et snev av ekstra pågangsmot hver gang man hører stemmer fra sidelinja som heier deg fram mot mål.

Heiaropene tilfører en ekstra snert i steget som begynner å likne mer på kappgangsteknikk. Mål. Bare man kommer seg i mål, så er slitet over. Tenk for en fantastisk følelse det skal bli…

Det er et stort sjokk plutselig å få et barn som blir rammet av kreft. Hele verden snus med ett på hodet, og ingenting er eller vil noen gang bli som før.

Når sjokket har lagt seg, og den nye hverdagen sakte, men sikkert begynner å ta form, kan følelsen på mange måter sammenliknes med et maraton. Et blodslit. Hvis man er i overkant positiv.

Er det noe man har lært gjennom årenes løp, så er det at man kommer lettere mot mål om man velger å se framover og å være positiv, framfor å grave seg ned i alt som kan gå galt på veien. Prognosene for leukemi er gode, selv om behandlingen er lang og tidvis svært hard.

De aller fleste kommer i mål.

Men dette i løpet finnes det ingen forberedelser på det som skal komme. Ingen frivillig påmelding. Men det finnes heldigvis i dag mye kunnskap. Og gudene skal vite at dette er den ultimate tålmodighetstest. Spesielt for ei mor som savner «venstreregelen» i rulletrapper og på alle byens fortau en lørdags formiddag.

Man kan heller ikke tillate seg å stoppe for å tøye ut når det røyner på, for denne gangen er det ikke deg selv det handler om, det er ikke deg det går ut over om ting tar for lang tid. Og – du kan ikke tillate deg å bryte underveis, selv ikke når tunnelsynet inntar synsfeltet, og bakkene blir uutholdelig bratte.

Du må trø på.

Heldigvis er motivasjonen sterkere enn noen gang før, og heiaropene fra sidelinja gjør bakkene lettere å forsere. Det er nesten så man kan kjenne litt snert i steget også til tider! Alle som har deltatt i tunge løp vet godt hvor viktig det er å starte rolig for å spare på kreftene til løypas siste halvdel.

Det samme gjelder også i kampen mot kreft når man kjenner seg kraftløs. Man må velge sine kamper med omhu. Å sløse bort energi på unødige konfrontasjoner og krangler fører lite godt med seg. Noen ganger er man likevel bare nødt. Selv om glykogenlagrene er tomme.

Det finnes ei noen oppskrift på hvordan man skal takle en situasjon som dette, når det kjæreste du har blir alvorlig syk. Man må iføre seg brodder på glatt føre, og sette seg inn i en hel del ting man aldri hadde kunnet forestille seg i forkant. Av og til holder ikke piggene mål, og man sklir på isen.

Hvilke rettigheter har egentlig barn som blir alvorlig syk? Når er det forsvarlig å sende de alene på skolen når de fortsatt er under cellegiftbehandling?

Klarer de seg helt alene – eller har de krav på hjelp? I så fall hvor mye?

Trenger de hjelp til å få i seg mat og drikke også i skoletiden? Trenger de å gå på do?

Er det flaut å bruke bleie i 1. klasse? Hvor mye av ansvaret skal egentlig legges på en imøtekommende og dyktig lærer med 16 andre elever å holde styr på?

Hvem skal fange opp tilstander som akutt feber når den inntreffer – og hva hvis dette skjer i friminuttet utendørs? Er man uansvarlig som mor hvis man lar være å bekymre seg for disse ting, og lar det stå til og håpe på det beste?

Steget begynner å bli tungt, og man er knapt halvveis i løpet. Hvor er drikkestasjonen nå? Jeg skulle gjerne hatt energidrikker i stedet for vann – finnes dette noe sted i løypa? Det går bra med vann prøver jeg å si til meg selv. Man får ta til takke med det man får, selv om tida blir dårlig. Det viktigste er å fullføre.

Bokhylla hjemme er velfylt med bøker om løping, ernæring og alt som skal til i forberedelsene for å kunne fullføre en maraton med stil. Det som mangler i bokhylla mi derimot, er bøkene med gode råd for mødre med kreftsyke barn.

Når man har spørsmål om joggesko drar man til Ivar hos Anton Sport. Er det oversvømmelse på vaskerommet ringer man rørleggeren. Når nakken låser seg kan man oppsøke hjelp hos en fysioterapeut. Fantastiske mennesker som har som jobb å veilede og hjelpe oss med små og store problemer!

Hadde det eksistert et menneske med en arbeidstittel ved navn «rådgiver for mødre med syke barn», hadde vedkommende blitt ansatt på flekken, for det er ikke bare fartsdumper som skal forseres i dette løpet.

De stadige møtene med skoleledelse angående manglende assistentordning, som igjen skyldes manglende midler, tar på. Denne bakken så jeg ikke komme. Jeg trodde alle barn i Norge hadde krav på å få tilrettelagt skolegang, alvorlig sykdom til tross, slik voksne i arbeidslivet har.

Er du uheldig og ender opp i rullestol, er arbeidsgiver forpliktet til å tilrettelegge arbeidsstedet for deg. Man skal ikke trenge å sitte hjemme og tvinne tomler av den grunn. Det samme bør da gjelde for våre barn?

En arrangør av et løp roper vel aldri i andres påhør: «nei, du får ikke delta i år fordi du løper for sakte! Du får ta til takke med en runde rundt Bukta, for det blir for kostbart å ha ansatte stående her og vente på deg til langt over midnatt». Det skulle tatt seg ut etter flere måneders forberedelser for den stakkars utøveren!

Man vet at man har krav på å delta på lik linje med alle andre, selv om farta ikke tilsier at lydmuren brytes, men orker man å bruke hardt tiltrengt energi på å krangle seg til deltakelse i en sånn situasjon?

Svaret er ja.

For man kan aldri, aldri gi opp når det er snakk om et lite barn. Et barn som ikke er i stand til å kreve sine rettigheter selv, og er helt avhengig av ei mor som er i god nok form til å stå løpet ut.

Man har ikke lov til å ta til takke med halv distanse, selv om det medfører krangel og konfrontasjoner med arrangør. Målstreken skal nås, tross lange bakker og gammelt utslitt treningstøy, helst med kropp og psyke i behold. Premien er høy, innsatsviljen likeså.

Da spiller det ingen rolle om påmeldingskontingenten også er høy i det lange løp.

Lik Nordnorsk Debatt på Facebook

Annonse
Her er du velkommen til å debattere saken videre. Men tenk gjennom hvordan du vil framstå og hvilke uttrykk du bruker. En liten huskeregel: Ikke skriv noe som du ikke kunne ha ropt ut på torget med mange tilhørere. Du må bruke fullt navn - falske profiler blir utestengt. Hold deg til saken, vis respekt og stor raushet overfor andre. Trakassering, trusler og hatske meldinger slettes.

Med vennlig hilsen Guttorm Pedersen, debattredigerer

Annonse