Annonse
Vi trenger å se mennesker med demens, og vi trenger noen ganger å se verden gjennom øynene til mennesker med demens, slik Faren inviterer til, skriver Bodil H. Blix om forestillinga på Hålogaland Teater. Foto:Marius Fiskum

Takk, Hålogaland Teater! Vi trenger å se verden gjennom øynene til mennesker med demens.

Jeg vil rette en varm takk til Hålogaland Teater for at de har satt opp Faren, først i 2018 og på nytt i år. Jeg håper og tror at stykket kan bidra til refleksjon og dialog om hvordan vi kan skape et demensvennlig samfunn. Tematikken angår oss alle. Det er anslagsvis mellom 80 000 og 100 000 mennesker som lever med demens i Norge. Det betyr at de fleste av oss kjenner noen som er berørt av sykdommen.

Jeg så nylig teaterstykket Faren ved Hålogaland Teater. Stykket Le Père er skrevet av den franske dramatikeren Florian Zeller. Zeller høstet i 2014 Molierè-prisen for beste forestilling i Frankrike. Det er lett å forstå hvorfor. I den nordnorske oppsetningen av stykket, regissert av Ketil Høegh, har Kristian Fr. Figenschow hovedrollen som André. Gjennom Figenschows ualminnelig sterke rolletolkning får vi som publikum et unikt innenfraperspektiv på hvordan verden kan fremstå for et menneske som utvikler Alzheimers sykdom. Vi deler Andrés forvirring, redsel, smerte og glimtvise innsikt. Scenografien formidler usedvanlig effektfullt den gradvise utviklingen av demenssykdommen, ofte subtil både for den som blir syk og menneskene rundt. Det er vanskelig å se for seg at noen kan gå upåvirket ut av teateret etter denne forestillingen.

Som forsker, har jeg gjennom flere år jobbet med tematikken pårørende og demens. I Andrés datter Anne, overbevisende tolket av Trude Øines, kjente jeg igjen mange av de pårørende jeg har møtt gjennom egen forskning.

Jeg kjente igjen omfanget og varigheten av pårørendes innsats. Datteren Anne strekker seg langt for å sikre at André får nødvendig, verdig og tilstrekkelig omsorg. I min egen forskning har jeg møtt pårørende som hjelper personen med demens 24 timer i døgnet, sju dager i uka, året rundt. Noen kan ikke forlate hjemmet fordi personen med demens ikke kan være alene. Og de har ingen andre. En ektemann fortalte at han ikke kunne sove på nettene fordi kona en gang hadde gått ut i bare nattkjolen, i 17 minusgrader. En annen fortalte om den natten hun kjørte rundt og lette etter ektemannen helt til hun fikk en telefon fra nabobygda om at ektemannen var observert på sykkel der. Mange pårørende står i slike livssituasjoner i flere år. I gjennomsnitt går det åtte år fra en person får diagnosen demens til vedkommende går bort. Mesteparten av denne tiden lever personen med demens i eget hjem. Pårørende er dessuten en sammensatt gruppe. Det er ektefeller som ofte er gamle og har egne helseplager, det er barn eller barnebarn som er i jobb og har ansvar for egne barn, og det er venner og naboer.

Jeg kjente også igjen Annes dårlige samvittighet. Pårørende har fortalt om dårlig samvittighet for at de kan miste besinnelsen og bli sinte på personen med demens. En ektemann skammet seg over at han hadde vært så irritert på sin kone fordi hun spurte de samme spørsmålene gang på gang. Han hadde ekstra dårlig samvittighet fordi han fortsatt, etter at han hadde fått vite at kona hadde demens, ikke klarte å kontrollere irritasjonen. En annen ektefelle fortalte at hun av og til måtte gå ut på trappa og stå der for å unngå å si ting til ektemannen som hun visste hun ville angre på etterpå. Pårørende har også fortalt om dårlig samvittighet over at de ikke orker mer. En datter fortalte at hun hadde vurdert å sette igjen sin mor på trappa til helsesenteret fordi hun ikke klarte å ha ansvar for henne hjemme lenger.

Jeg gjenkjente også konflikten mellom å ivareta eget liv og egne behov, og ansvaret for personen med demens. En underliggende uro i Faren er knyttet til hva som skal skje med André hvis datteren Anne flytter til Bergen. I teatersalen satt jeg og tenkte på den unge mannen i 20-årene som jeg møtte gjennom forskningen min. Han bodde sammen med sin mor som hadde demens. Det var bare de to. De hadde ingen andre. En sommer hadde han for første gang på flere år prøvd å reise på ferie. Han hadde avtalt med naboer at de skulle se til mora mens han var borte, og så tok han seg en biltur inn i Sverige. Men han måtte bare snu og kjøre hjem igjen fordi han fikk en så vond klump i magen. Etter det hadde han ikke prøvd seg på flere ferier. Det er sterke politiske føringer for at pårørende i fremtiden må bidra mer. I regjeringen Solbergs Leve Hele Livet-reform omtales pårørende som «en uvurderlig ressurs, både for sine nærmeste og for helse- og omsorgstjenesten» (s. 46) og «en fornybar ressurs, forutsatt at vi lykkes med en bærekraftig ressursutnyttelse» (s. 47). Jeg skulle likt å vite hvordan de ansvarlige politikerne ser for seg en mer «bærekraftig ressursutnyttelse» av pårørende som denne sønnen i 20-årene.         

Mer enn noe viser Faren at mennesker med demens er mennesker. De er mennesker med en sykdom, men først og fremst mennesker med livshistorier. Vi trenger å snakke om demens, og vi trenger å snakke med dem som rammes av demens, både de som blir syke og de pårørende. Vi trenger å se mennesker med demens, og vi trenger noen ganger å se verden gjennom øynene til mennesker med demens, slik Faren inviterer til. Jeg vil derfor rette en varm takk til Hålogaland Teater for at de har satt opp Faren, først i 2018 og på nytt i år. Jeg håper og tror at stykket kan bidra til refleksjon og dialog om hvordan vi kan skape et demensvennlig samfunn. Tematikken angår oss alle. Det er anslagsvis mellom 80 000 og 100 000 mennesker som lever med demens i Norge. Det betyr at de fleste av oss kjenner noen som er berørt av sykdommen.

Lik Nordnorsk Debatt på Facebook

Annonse
Nordlys overvåker denne debatten kontinuerlig mellom kl. 07 og 24. Kommentarfeltet er nå stengt og åpner igjen kl. 07.00. Velkommen tilbake da!
Annonse