Annonse

Vår digitale pasientjournal

Pasientene skal få sikker tilgang via den offentlige helseportalen helsenorge.no.

Dagens journal er ikke tilrettelagt for systematisk innhenting og bruk av pasientens kunnskap om seg selv.

Helsemyndighetene satser på «Én innbygger, én journal» der det står at: «Helse- og omsorgstjenesten må i større grad involvere innbyggerne som ressurs». Hva kan dette bety og hvordan kan vi få det til? Viktigst er at dokumunasjonssystemene benyttet av helsevesenet er tilrettelagt for at innbyggernes egne erfaringer og vurderinger fanges opp og tas hensyn til. Dette er ikke primært et spørsmål om teknologi; for å realisere dette må både pasienter og behandlere tenke annerledes om behandling, og helsepolitikere – og byråkrater – må tørre å ta steget helt ut. 

Eierskap og innsyn 

Pasientjournalen er et historisk og juridisk dokument som inneholder viktige opplysninger om symptomer, diagnostikk og behandling. I dag er journalen behandlers arbeidsverktøy og eiendom, men vi har alle rett til å se og å få en kopi av vår journal. Helseministeren har varslet et forslag til lovendring der pasienten vil eie sine egne data, med rett til å kontrollere tilgangen til disse. 

I NSTs undersøkelse om nordmenns e-helsevaner i 2013 var det kun 5 % av de spurte som hadde bedt om tilgang som hadde fått dette elektronisk. Dette skyldes trolig at få av dagens systemer kan gjøre dette på en forsvarlig måte. Imidlertid sier tre av ti at elektronisk innsyn i journalen er en viktig faktor dersom de skulle bytte fastlege. På samme måte som vi kan sjekke bankkontoen vår og overføre våre egne penger dit vi ønsker det, vil en økende andel av oss gjøre det samme med helsedataene våre.  Når de første innbyggere får elektronisk innsyn i egen journal er dette en stor endring i norsk helsevesen. 

I spesialisthelsetjenesten er det nå i gang flere initiativ som har dette som mål. Helse Nord er i startgropa med prosjektet «Elektronisk tilgang til pasientjournal» og Helse Vest med «Vestlandspasienten». Felles for begge prosjektene er at pasienter skal få sikker tilgang via den offentlige helseportalen helsenorge.no.

Passiv mottaker eller aktiv deltaker? 

Det å «slippe innbyggerne til» sine journalopplysninger er imidlertid bare en liten del av den revolusjonen helsevesenet må gjennom for å møte fremtidens helseutfordringer. I denne prosessen trenges det nytenkning omkring journalens funksjoner, samt muligheter for brukermedvirkning.  

Mye av helsevesenet, også journalens utforming, er bygget opp rundt episodiske, gjerne akutte hendelser der vi passivt tar i mot behandling på et bestemt sted. Ligger vi på akutten med noe brukket eller livstruende, har vår medvirkning liten hensikt og vi forventer med rette at ekspertene gjør jobben. Når det gjelder kroniske og livsstilsrelaterte sykdommer er situasjonen en helt annen. Her er helsevesenet nokså hjelpeløs uten vår aktive medvirkning. For mennesker som plages av kroniske smerter, psykiske plager, rusmisbruk, diabetes, eller senskader etter kreftbehandling, vil bilverkstedmodellen med «reparasjon» ofte være et urealistisk mål.  For at helsevesenets evidensbaserte kunnskap skal komme til nytte i forbindelse med langvarige og sammensatte tilstander må de tilpasses den enkelte og integreres med våre egne verdier, mål, evner, vaner og ressurser. 

«Den kjenner best hvor skoen trykker som har den på», heter det i et kjent ordtak. Mange pasienter i våre studier forteller historier om hvordan de sa fra, men ikke ble hørt. Opplevelse av maktesløshet blir stor når man sier det samme om igjen til skiftende behandlere, uten at det bringes videre i systemet. Det er ikke nødvendigvis motvilje mot å lytte hos behandlere. Dagens journal er ikke tilrettelagt for systematisk innhenting og bruk av pasientens kunnskap om seg selv. 

Forskning og innovasjon

Flere av våre egne prosjekter utvikler og tester ut ulike digitale verktøy der pasienten settes i førersetet.  Formålet er både å bedre behandlernes evne til å yte kvalitetsmessig god behandling av kroniske tilstander og å støtte pasientens egenmestring i hverdagen. Slike løsninger bygger på erkjennelse av at 80–90 % av behandling av kroniske tilstander utføres av pasienten selv. Pasienten selv eier sin digitale helsedagbok og kan invitere helsepersonell inn som «medforfattere» og til samarbeid rundt behandling. Kunnskap om en selv integreres digitalt med helsevesenet evidensbaserte kunnskaper.  

Likevel oppfattes slike løsninger som radikale og at kunnskapen om dem er for umoden til å få nevneverdig innflytelse på utforming av morgendagens journalløsninger. Inntil videre skjer derfor forskning og kvalitetssikring av slike løsninger løsrevet fra utviklingen av morgendagens journal. Det er synd. Vi mener at det er viktig at arbeidet med fremtidens elektroniske journal ikke bare handler om effektiv og sikker overføring av data. Det må også tilrettelegges for integrasjon av pasientens kunnskap og ressurser slik visjonen til «Én innbygger, én journal» egentlig innebærer.

Lik Nordnorsk Debatt på Facebook

Annonse
Her er du velkommen til å debattere saken videre. Men tenk gjennom hvordan du vil framstå og hvilke uttrykk du bruker. En liten huskeregel: Ikke skriv noe som du ikke kunne ha ropt ut på torget med mange tilhørere. Du må bruke fullt navn - falske profiler blir utestengt. Hold deg til saken, vis respekt og stor raushet overfor andre. Trakassering, trusler og hatske meldinger slettes.

Med vennlig hilsen Guttorm Pedersen, debattredigerer

Annonse